Valerie

De stap naar zelfstandigheid; voor anderen heel normaal ...

Valerie (17) zorgt al haar hele leven voor haar moeder. ‘Mijn moeder heeft Systemische Lupus Erythematodes (SLE); een chronische ontstekingsziekte’, vertelt Valerie. Daardoor heeft ze pijn en last van reuma en ontstekingen in botten en organen. Als kind kon ze me bijvoorbeeld niet optillen en moest ik zelf mijn speelgoed opruimen. Ik heb nooit een moederfiguur als voorbeeld gehad en heb mezelf dingen aangeleerd.’

Zes jaar geleden kreeg Valeries moeder een herseninfarct waardoor ze aan één arm verlamd raakte. Sindsdien loopt ze ook moeizaam. Daarop volgden ook nog epileptische aanvallen. ‘Onlangs is ze twee weken in het ziekenhuis opgenomen, omdat haar medicijnen de aanvallen niet konden stoppen’, zegt Valerie. ‘Natuurlijk ligt er veel druk op je schouders. Zo is de combinatie met school, ik zit in 5 VWO, pittig. Aan de andere kant weet ik niet beter en vind ik mijn situatie normaal. Ik ben ermee opgegroeid en ben niet opeens voor het blok gezet. Mijn vader en ik verdelen bepaalde taken, vooral als het om poetsen, koken of boodschappen doen gaat. Jammer is wel dat mijn moeder soms niet gelooft in de dingen die ze nog wel kan, dat maakt het extra zwaar. Als ik bij vrienden ben, denk ik wel eens:‘ik wil ook wel een moeder die alles voor me doet’.’

Valerie zit bij een kookclub voor (jonge) mantelzorgers. ‘Mijn vrienden zeggen regelmatig dat ze het erg voor me vinden, maar echt begrijpen doen ze het niet. Bij de kookclub zitten jongeren die hetzelfde doormaken, zij weten waar je het over hebt. Dat heb je af en toe nodig.’ Valerie leidt een zo normaal mogelijk leven. ‘Als ik een keer naar een feestje wil, is dat mogelijk. Gevoelsmatig ligt het anders. Zelfs als ik naar school ga, vraag ik me af of ze wel voor zichzelf kan zorgen. Ik voel me vaak verdrietig, zeker als ik haar achteruit zie gaan. Vroeger ging ze drie dagen naar een activiteitencentrum, sinds haar laatste ziekenhuisbezoek gaat dat niet meer. Misschien in de toekomst.'

Hoe haar eigen toekomst er uitziet, weet ze niet. Het liefst gaat ze studeren en woont daarbij nog enkele jaren thuis. ‘Als ik bijvoorbeeld ga studeren in Nijmegen wordt dat moeilijk, gelukkig heb ik nog even om daarover na te denken. Alhoewel ze thuis zeggen dat ze het redden, voelt het anders. Ik moet leren om dingen te scheiden, zeker als ik een eigen toekomst wil opbouwen.’

Simone

Ik vond het moeilijk: een weekend weg zonder mijn broertje

Mijn broertje is wel heel slim maar hij kan soms heel druk of heel boos zijn’, vertelt Simone. ‘Je moet hem duidelijk vertellen wat er gaat gebeuren.

Daarom kan ik bijvoorbeeld niet zomaar vriendinnetjes meenemen naar huis. Eerst moet ik een sms’je naar mijn moeder sturen zodat zij hem erop kan voorbereiden. Hij heeft veel aandacht nodig waardoor mijn zusje en ik soms even moeten wachten. Mijn ouders hebben het erg druk met de zorg voor mijn broertje. We zijn het vorig jaar voor het eerst een weekendje weg geweest zonder mijn broertje. Ik vond dat eerst heel moeilijk maar toen ik hoorde dat hij het geweldig vond bij mijn opa en oma heb ik genoten van de tijd met mijn ouders en zusje. Even geen zorgen. Ook voor mijn ouders was het heel fijn. We gaan dit nu ieder jaar een keertje doen. Want ook mijn broertje geniet van alle aandacht van opa en oma. 

Jeroen

Extra hulp

Hallo, ik ben Jeroen en ben 14 jaar oud. Mijn moeder werd twee jaar geleden ziek. Na veel afspraken bij het ziekenhuis en de huisarts wisten ze wat er mis was met mijn moeder. Ze heeft Multiple Sclerose, dat is een ziekte van het zenuwstelstel. Hoe ziet mijn dag als jonge mantelzorger eruit? ’s Ochtends dek ik de tafel voor mijn zusje (zij is 7 jaar) en mij en breng ik mijn moeder een kopje thee op bed.

Na schooltijd haal ik mijn zusje op, doen we samen de boodschappen en kook ik het avondeten met hulp van mijn moeder. Mijn ouders zijn gescheiden dus moeten we het met z’n drieën proberen te regelen. En meestal hebben we het ook erg gezellig met elkaar. We zijn erg blij met de hulp van onze buurvrouw Gerrie. Zij helpt mijn moeder met de was en het schoonmaken van het huis. Binnenkort krijgen we hulp via de thuiszorg. Dat is fijn. Dan hou ik wat meer tijd over voor mijn huiswerk en kan wat vaker met mijn vrienden afspreken. 

Ik duw mijn gedachten over de toekomst maar zoveel mogelijk weg. Maar soms lukt dat niet en lig ik nog lange tijd te piekeren in bed. 's Morgens heb ik dan wel eens last van erge hoofdpijn. Ik hoop dat er snel een goed medicijn voor mijn moeder gevonden wordt.